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口述 卓惠珠
文.攝 林曉盈

被網友暱稱為「花媽」的卓惠珠,是複合式租書店「板橋國光圖書人文空間」的店長,同時也是一位亞斯孩子的母親。去年因為柯文哲競選台北市長才讓亞斯伯格症(Asperger Syndrome)較為大眾所認識,不過對一路伴隨兒子從小二開始看身心科、小五確診亞斯伯格症、到現在已經大學畢業步入職場的卓惠珠而言,亞斯伯格症絕對不是只有「社交及溝通困難、興趣狹窄且固著、對突如其來的變化感到不安…」等醫學解釋而已,它更徹底翻轉了卓惠珠的人生。

一切要從踩獅頭說起

卓惠珠的兒子在小二那年,為著即將到來的百年校慶和其他小朋友一起在操場練習舞龍舞獅,突然間,操場傳來一陣騒動,當時擔任代課老師的卓惠珠走到窗口一探究竟,看到的卻是別班的老師拉著兒子的臂膀,一路從操場往講台拖去。後來經過導師的了解,才知道原來是隔壁班老師要大家休息時間不要用腳踩獅頭,可是卓惠珠的兒子卻故意去踩,於是隔壁班老師要求兒子道歉,但是兒子拒不認錯,老師氣不過,硬拉著要他上司令台給大家看。事發之後,孩子全身僵硬不動,而且從那天起就不開口說話,甚至演變成不寫功課、不交作業,這讓身為母親的卓惠珠身心俱疲。

「那件事如果沒有發生,之後還是會發生,因為他的特質實在是太明顯了。他的心智年齡比一般孩子弱,他如果覺得哪一件事不對,他是堅定、還是堅持、還是固執,」卓惠珠說。兒子後來確診為高功能自閉症的同時,心理師、老師們卻也不斷對卓惠珠發出「媽媽問題很大」的訊息,「我心裡想:『哪個媽媽的問題不大?』當妳的孩子已經都拒學了幹麻,我的焦慮勢必…」卓惠珠認為這樣的狀況情有可原。

然而幾年後,當卓惠珠被診斷為過動症(Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD)的衝動類型,她才開始了解到每個人都有特質,「當我的孩子或是我自己被冠上一個名稱之後,我就沒有那麼在乎說到底是怎麼樣的病,而是怎麼樣的特質需要怎麼樣的幫助?」說到底,卓惠珠認為接不接納才是問題所在,「我覺得如果孩子有什麼緩解的話,不是因為他得到什麼診斷,而是我開始正式處理了他的行為。病名對我的幫助是,我比較會去尋求這方面的資料,看到吻合的地方用可以做的方式去處理;針對他不能的部分,我沒有太強求。」卓惠珠緩緩道來。

車禍讓人生掉到谷底,卻帶來改變

這些當然都是卓惠珠經歷一番風雨才有的領悟,事實上一開始,卓惠珠像個虎媽一樣,任何才藝課,不管孩子想不想學,一律強迫他去。可是兒子從小五開始全面反撃,不是在課堂上賴在地上不起、就是國中補習直接缺課,甚至有三年的時間不跟她說話,卓惠珠這才驚覺自己已經完全失去孩子。那時卓惠珠面臨的人生困境不只是孩子而已,父母去世、夫妻關係陷入緊張,讓她一度希望能夠發生意外提早結束自己的生命。直到車禍真的從天而降,當下她的第一個反應反而是叫自己要趕快醒來。

躺在醫院裡的卓惠珠,什麼事都做不了,只能通通放手給別人。不過也因為這樣,一切才有了轉變,「很多事情我開始思考,這樣也不錯、那樣也不錯,好像都沒有我想的那麼嚴重。當事情沒有那麼嚴重,一切就開始鬆了,這是關鍵點。所以後來我常常跟別人分享的是:『如果你不改變,你一定是沒有掉到谷底。』」卓惠珠心有所感的說。過去冰凍的母子關係,也因為卓惠珠選擇放下母親的身段而開始破冰,「掉到谷底以後再開始爬上來這個階段其實不好爬,但我現在遇到困難會很開心,因為我發現那就是解決問題的開始。」

過動媽媽┼亞斯伯格兒子=逢凶化吉

過動症的隨性、熱情、不按牌理出牌,和亞斯伯格症的重邏輯、遵循規範,按理說是「大凶」組合,卓惠珠還舉了一個自己曾在女兒考試前一天邀她看電影的例子,「我講這一堆是因為我多麼地惱怒到我家兩個小孩,因為他們兩個跟我完全不一樣,一定要事先計畫好!」卓惠珠邊講邊笑。

不過也就是因為過動症與亞斯伯格症互在鐘擺的兩端,卓惠珠才有辦法寬鬆兒子身上根深柢固的那個部分,「如果我的孩子太過建構,就不要讓他太建構。我剛好是我孩子的天敵,才造成現在這種結果。他們從非常氣我、會反彈,到後來我兒子講的最好笑:『我念小學的時候我就知道妳怪怪的!』他是到唸大學的時候跟我講這句話,」卓惠珠說完哈哈大笑,那是一種建立在坦誠與信任下才有的親子對話,「所以我始終做好一件事,我沒有只看到我的孩子是自閉症,我真的就是認為他是一個很完整的人,只是剛好有自閉症而已,」卓惠珠嚴肅的說。

租書店成為亞斯孩子聚會場所

車禍後的卓惠珠離開了電腦補習班,跟朋友合開了一家租書店。2009年因為一場工安意外,讓店門口的馬路被迫封閉,客人進不來、營業額也因此下滑,這讓卓惠珠燃起了辦活動、招人氣的想法。起初店裡舉辦的活動,一半屬社區活動、一半是亞斯活動,後來因為里長辦了許多免費的社區活動,租書店從此專注在泛自閉症的活動上。

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(租書店講座;照片提供/花媽)

 一方面因為知道自己的過往經驗能幫助別人,於是卓惠珠開始書寫,「我早期跟老師的溝通幾乎都在對立,我不要這樣,」因此2014年出版的《當H花媽遇到AS孩子》,裡頭傳達的便是「親師站在同一線」的想法;另一方面深諳溝通的重要,卓惠珠開了許多溝通課程,而且都是給大人上的,「你學會溝通,你孩子就會。可是大人都說:『我有跟他(老師)溝通啊!』我心裡想:『你那哪是溝通?』當你講話的口氣是這樣的時候,你就是在說服對方,對方難道接收不到嗎?你的不客氣,那個話裡面完全沒有這幾個字,可是那個口氣,對方完全是接收的到,」快人快語的卓惠珠,一針見血地指出家長們的盲點,看她講得有些激動,更可以感受到她一股腦想把方法傳授出去的焦急。

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(照片提供/花媽) 

義無反顧的付出

部落格《幫助高功能自閉與亞斯伯格》上,密密麻麻記滿了卓惠珠各地的演講資訊,以及「板橋國光圖書人文空間」近期舉辦的活動,問她最近在忙些什麼?「我現在在做大亞斯就業計畫,」卓惠珠說。所謂的大亞斯,指的是十八歲以上的亞斯青年,今年是卓惠珠陪伴大亞斯的第四年,這個計畫的目的在教這群大孩子們如何求職面試。過去三年,卓惠珠和這個一百人的團體所累積的情誼,讓她得以隨著孩子的成長看見他們真正的需求,「現在可以討論到他們的愛情、他們的私生活,他們願意很坦然的告訴我們這些,」卓惠珠知道很多事要花很多心血才能看到一點點的進步,如今能有這樣的成果實屬不易。

當贊助單位告訴我們做到七月的時候,我們就自己再加碼,」大亞斯計畫今年雖然獲得贊助,但卓惠珠認為有持續關注的必要,未來她甚至想帶大亞斯出去旅行,「我們是自發性的做,其實我比較鎖定(我們)是社會企業,即便說是營利也沒有營到利,」談到很現實的錢,卓惠珠說女兒曾經很氣她一拿到演講費就花到這家店來,「她就跟我講說我真的是個神經病!不過她也支持我就是了,」對於幫助亞斯孩子,卓惠珠和女兒有一定程度的共識。

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(花媽和女兒受邀公視《誰來晚餐》節目;照片提供/花媽) 

兒子確診為亞斯伯格症曾經是上天給卓惠珠的考驗,一路上流血流汗,竟也熬過來了。現在的她不想別人跟她走一條同樣艱辛的路,於是推己及人,成了亞斯孩子溫柔的守護者。什麼是失去?什麼又是得到?幸福是什麼?富有又是什麼?卓惠珠心中的體會一定很深。誰說這一切不是最好的安排呢?

花媽Q&A時間

Q我該不該告訴老師我的孩子有亞斯伯格症?

A父母應該做孩子和老師的橋樑,而不是敵人。

今天你如果站在害怕的立場,害怕孩子被貼標籤、害怕孩子行為不當,基本上是還沒有準備好,所以會有這樣的擔心。如果化擔心為力量要怎麼做?站在幫助的立場。如果我跟老師站在同一陣線上,共同幫助他,讓我的孩子在這個班上能夠維持穩定的話,那麼老師就有更多的時間可以來管理這個班級,從這個觀點出發事情就容易很多。所以你要關注的不是只有自己的孩子,跟老師溝通的過程中,你要先想的是:如果你是老師,你希望得到什麼樣的協助?

你可以跟老師講:「我的孩子有這樣、這樣、這樣的行為,我在家裡這樣處理的時候他會表現比較好,我提供給老師參考。如果老師您有更好的方法,請告訴我可以怎麼做。」事實上老師們是很有班級管理經驗,他也許可以告訴你他的發現。你要相信老師有這樣的能力。可是不見得老師有這樣能力的時候,你就提供你的方法給他,這樣就是互相幫忙。要記得,班級管理的事務是由老師來處理,你是輔助的角色。

Q亞斯伯格的孩子在學校容易被霸凌?

A孩子會被霸凌,最主要是缺點的部分一直被強化,不然哪有機會。我自己認識的大部分的人,如果他的優勢有被提出來,讓別人看的見,利用這個優勢,他又可以去幫助別人。像我孩子很樂於教別人數學這件事情就很棒,他現在也很樂於助人。

Q我不想讓我的亞斯伯格孩子吃藥?

A我認為應該從「就醫」和「就學」這兩個部分著手,就醫第一步,第二個是就學。如果醫師說還不是太嚴重,那麼我建議從行為上處理。有的亞斯有合併過動的問題,就是會打架,這種因為他們干擾別人的行為太嚴重,如果醫師覺得需要吃藥的話,我會覺得先試試看醫師的方法。不要一開始就抗拒藥物,如果直接抗拒藥物的話,孩子情緒不穩定、忽好忽壞,就完成不了該寫的東西、該做的東西,沒有辦法完成都會累積被處罰的、情緒惡劣的部分。我不是在幫醫師說話,可是我總覺得應該要試第一步,至於有沒有效,再來決定後面要怎麼做。就學的部分就是學習跟教養。

Q亞斯伯格症會好嗎

A如果會越來越好,那就是會啊!只要有進步就可以叫好,對不對?不一定要痊癒。什麼叫痊癒?有沒有需要痊癒?語言治療師告訴我:「難道是要把每個人的聲音治到一樣叫痊癒嗎?那樣的痊癒你要不要?」當然不要啊,所以答案變得很簡單。

不要忘記的是他的基本核心障礙都在:「工作過度」、「過度堅持」的部分都不會改變。

Q「板橋國光圖書人文空間」可以提供亞斯家庭什麼樣的幫助?

A我們這邊處理「緊急的」跟「重要的」事。什麼叫緊急的事?就是孩子可能要面臨轉學了,或者要開IEP(個別教育計畫),家長不知道要怎麼辦,所以她來問我們她要怎麼樣跟老師談?我們每個禮拜二都有固定聚會,就會跟她說:「媽媽妳現在方向錯誤了,妳應該要怎樣怎樣…」或你的孩子已經打了人,你應該要怎麼樣處理,或是你的孩子被打,妳應該要先去做…之類的事情。

另外一個是長期重要的事情。你的孩子如果已經被確診為輕度自閉,那麼你在處理他絕對不是三年、五年的事情,你要學什麼東西?比方說你要怎麼跟你孩子溝通?你要怎麼去了解你自己?因為情緒跟感覺,一旦你開始了解這個以後,你就有辦法陪伴跟同理,所以這件事情我們一直在做,這個就是重要的事。我們有生命教育讀書會、開基礎情緒教育、正向行為支持、心智圖…類似這樣的課,這些都是你要開始去計畫的事。

 

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